Hogar de los Gleason. 2011.
«Venga, hablemos un poco más sobre ti. Sí, sobre ti, justo ahí (señala detrás de él una cuna vacía). Ahí es donde vas a estar en unas seis semanas. Mi principal propósito es compartir contigo quién soy y darte todo lo que puedo mientras aún puedo. Y estoy muy emocionado. Quiero que llegues lo antes posible para poder sostenerte mientras pueda… sostenerte en mis brazos y en mis manos y… Quererte. Solo quererte»
La voz de Steve Gleason se entiende, pero con cierta dificultad. Le graba este mensaje a su futuro hijo, Rivers, antes de que nazca.
Gleason jugó durante 7 temporadas en los New Orleans Saints. Antes de llegar a la NFL jugó en la universidad de Washington State. No fue seleccionado en el draft, sobre todo porque era demasiado bajo (1,80) para la posición de linebacker en la NFL. Pero la falta de altura la suplía con una fuerza increíble a la hora de tacklear y un don para hacer jugadas importantes en equipos especiales. Esas dos habilidades fueron las que llevaron a la NFL.
Todos esos golpes pudieron tener una consecuencia horrible. En 2010, tras 4 años retirado de la NFL, Steve empezó a sentir algo raro en el brazo, como un tic nervioso. Tras consultar a varios especialistas, fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica, la temida ELA, conocida también como la enfermedad de Lou Gehrig, en referencia al mítico jugador de baseball de los New York Yankees, que la sufrió en sus carnes.
La ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Es una enfermedad muy cruel, los pacientes pierden poco a poco movilidad, una parálisis muscular progresiva, que suele provocar el fallecimiento del paciente. El científico Stephen Hawking fue el paciente con ELA más conocido, aunque su longevidad no era para nada normal.
En 2011 Steve y su mujer, Michel Varisco, decidieron que a pesar de la enfermedad querían ser padres, y a los 2 meses de ser diagnosticado, Michel se quedó embarazada. La pareja comenzó a grabar un documental con toda su experiencia con la enfermedad, para documentarla y para poder tener una especie de diario que darle a su futuro hijo.
25 de septiembre de 2006. Superdome en New Orleans.
Los Atlanta Falcons comienzan atacando en el partido, pero la defensa de los New Orleans Saints fuerza un rápido 3 and out. Los Falcons se preparan para el punt. La bola le llega al punter Michael Koenen… pero al momento de recibir aparece Steve Gleason y ¡BLOQUEA EL PUNT! Curtis DeLoatch recoge el balón y es ¡TOUCHDOWN SAINTS!
Hay pocos ambientes en la NFL, por no decir ninguno, como el del Superdome de New Orleans. Pero el 25 de septiembre no era un día cualquiera. El año anterior, en 2005, New Orleans sufrió una gran devastación causada por el Huracán Katrina. Se calcula que las pérdidas causadas en la ciudad de New Orleans por el Katrina fueron de unos 125.000 millones de dólares, y que fallecieron unas 1.200 personas. El Superdome sufrió graves daños, y los Saints jugaron sus partidos de casa esa temporada en San Antonio y en Baton Rouge.
El verano de 2006 trajo muchos cambios a los Saints, que ficharon a dos hombres que cambiaron el destino de la franquicia: el HC Sean Payton y el QB Drew Brees. El 25 de septiembre fue el primer partido de vuelta en el Superdome, y la gente estaba realmente entusiasmada.
Si no conoces New Orleans (o, como la llaman los locales, N’awlins), es difícil explicarlo. Es una ciudad que tiene una parte de historia española y una parte de historia aún mayor francesa. Tiene el mejor festival de jazz del mundo, una variedad gastronómica impresionante, el Mardi Gras, y una gente abierta y encantadora. Ah, y son MUY de sus Saints.
Tras el Katrina, el equipo y la ciudad se unieron de manera especial. El punt bloqueado por Steve Gleason ha pasado a formar parte del imaginario colectivo de la ciudad, fue un momento de alegría plena, y en cierto modo el inicio de lo que hoy conocemos como los New Orleans Saints, siempre candidatos a todo.
16 de enero de 2020. Washington DC. Steve Gleason recibe la Medalla de Oro del Congreso.
«Este premio representa al pueblo de los Estados Unidos de América, y es un honor sublime para mí. Representa alegría, algo de ánimo y triunfo para las decenas de miles de familias con ELA y para otras que viven con personas con discapacidades o que sufren tragedias o adversidad».
Un ordenador es el que dice las palabras de Steve Gleason, que perdió la capacidad para poder hablar hace años. Steve está acompañado por su mujer, Michel, y su hijo, Rivers. Además, también estuvieron presentes Nancy Pelosi, la Presidenta de la Cámara de los Representantes, Drew Brees y su hijo, Braylon, el comisionado de la NFL Roger Goodell, el antiguo comisionado Paul Tagliabue y la dueña de los New Orleans Saints, Gayle Benson.
La Medalla de Oro del Congreso es el mayor honor que se le puede rendir a un civil. Desde 2011 Steve Gleason ayuda a dirigir la fundación Team Gleason, para desarrollar nueva tecnología y ayudar a que los pacientes con ELA vivan más tiempo y de más calidad. Gleason usa esa tecnología para comunicarse, es muy activo en redes sociales. El congreso aprobó en 2018 el llamado Gleason Act, para recaudar fondos para hacer esa tecnología más accesible a todos los enfermos con ELA. Aquí podéis leer su discurso completo.
Durante todos estos años Steve ha sido un gran ejemplo para los enfermos de ELA, y ha usado su notoriedad para dar una voz a muchas personas que no la tienen.
En 2018 Steve y Michel fueron padres de nuevo, esta vez de una niña llamada Gray. Puede que ella y su hermano, Rivers, tarden un tiempo en darse cuenta, pero cuando pasen unos años sabrán que su padre les quería con locura, y que fue un héroe y un ejemplo para millones de personas.
Por escaich